• Ethische, rechtliche und soziale Aspekte

    Herzlich willkommen im Online-Modul zu den ethischen, rechtlichen und sozialen Aspekten (ELSA) der Gesundheitsdatennutzung!
    In diesem Kurs beschäftigen wir uns mit den Chancen und Herausforderungen, die entstehen, wenn Gesundheits- und Forschungsdaten zunehmend digital erfasst, vernetzt und genutzt werden.

    Das Modul vermittelt Ihnen ein grundlegendes Verständnis darüber,

    • welche ethischen Prinzipien im Umgang mit Gesundheits- und Versorgungsdaten relevant sind,

    • wie soziale Strukturen und Ungleichheiten die Forschung und Versorgung beeinflussen,

    • und welche rechtlichen Rahmenbedingungen notwendig sind, um Datennutzung verantwortungsvoll zu gestalten.

    Sie finden in diesem Kurs eine Kombination aus Studienbriefen mit Reflexionsaufgaben, Videos und interaktiven Quizzen, die Sie dazu einladen, ELSA-Fragestellungen aus unterschiedlichen Perspektiven zu betrachten.

    Ziel des Moduls ist es, Sie für den verantwortungsvollen Umgang mit Daten in Forschung und Praxis zu sensibilisieren – und Sie zu befähigen, ethische, rechtliche und soziale Aspekte kritisch zu reflektieren und in Ihre berufliche Praxis zu integrieren.

    Wir wünschen Ihnen viel Erfolg, Freude und spannende Erkenntnisse bei der Auseinandersetzung mit den ELSA-Themen!

    • Arbeitsauftrag: Wenn der Alltag täuscht: Warum wir Wissenschaft brauchen - Grundlagen des wissenschaftlichen Arbeitens und Wissenschaftstheorie

      In diesem Abschnitt beschäftigen Sie sich mit den Grundlagen wissenschaftlicher Erkenntnis und Methodik. Sie lernen, wie wissenschaftliche Fragestellungen entstehen, wie Daten interpretiert werden und warum Reflexion, Transparenz und Nachvollziehbarkeit zentrale Prinzipien wissenschaftlichen Arbeitens sind.

      Ihre Aufgaben:

      1. Sehen Sie sich das Einführungsvideo zu den Grundlagen des wissenschaftlichen Arbeitens und der Wissenschaftstheorie an.

        • Achten Sie besonders auf die Unterscheidung zwischen Alltagswissen und wissenschaftlichem Wissen sowie auf die Bedeutung von Theorien, Hypothesen und Falsifikation.

      2. Bearbeiten Sie anschließend das Quiz zu diesem Abschnitt.

        • Das Quiz finden Sie direkt unter dem Video.

        • Es dient dazu, Ihr Verständnis der zentralen Konzepte und Begriffe zu überprüfen.

        • Sie können das Quiz mehrfach bearbeiten, um Ihr Wissen zu festigen.

      💡 Ziel:

      Am Ende dieses Abschnitts sollen Sie die Grundprinzipien wissenschaftlichen Arbeitens verstehen und deren Bedeutung für Forschung, Datenanalyse und kritisches Denken einschätzen können. Sie sollen erkennen, wie wissenschaftliche Theorien entstehen, überprüft und weiterentwickelt werden – und warum dies die Basis für eine verantwortungsvolle Nutzung von Forschungs- und Versorgungsdaten bildet.

    • Video: Wenn der Alltag täuscht: Warum wir Wissenschaft brauchen ohne Untertitel
      Video: Wenn der Alltag täuscht: Warum wir Wissenschaft brauchen ohne Untertitel
    • Video: Wenn der Alltag täuscht: Warum wir Wissenschaft brauchen ohne Untertitel
      Video: Wenn der Alltag täuscht: Warum wir Wissenschaft brauchen ohne Untertitel
    • Video: Wenn der Alltag täuscht: Warum wir Wissenschaft brauchen mit Untertitel
      Video: Wenn der Alltag täuscht: Warum wir Wissenschaft brauchen mit Untertitel
    • Video: Wenn der Alltag täuscht: Warum wir Wissenschaft brauchen mit Untertitel
      Video: Wenn der Alltag täuscht: Warum wir Wissenschaft brauchen mit Untertitel
    • Quiz: Was ist Wissenschaft?
      Quiz: Was ist Wissenschaft?
    • Arbeitsauftrag: Studienbrief Ethik und Soziales

      In diesem Abschnitt vertiefen Sie die Inhalte aus den Einführungsvideos zu Ethik und Sozialen Aspekten im Umgang mit versorgungsnahen Daten (VeDa).

      Ihre Aufgaben:

      1. Sehen Sie sich zunächst die Videos zu den Themen Ethik und Soziales an.

        • Die Videos finden Sie in den jeweiligen Unterabschnitten „Ethik“ und „Soziales“ dieses Moduls.

        • Achten Sie dabei besonders auf zentrale Begriffe wie Autonomie, Gerechtigkeit, Verantwortung und gesundheitliche Ungleichheit.

      2. Lesen Sie anschließend den Studienbrief „Ethik und Soziales“.

        • Vertiefen Sie die theoretischen Grundlagen aus den Videos.

        • Achten Sie auf die Zusammenhänge zwischen ethischen Prinzipien, sozialen Strukturen und der Nutzung von Gesundheitsdaten.

        • Notieren Sie zentrale Gedanken oder Fragen, die Ihnen beim Lesen auffallen.

      3. Bearbeiten Sie danach die Quizze zu den Themen Ethik und Soziales.

        • Die Quizze finden Sie ebenfalls in den jeweiligen Unterabschnitten.

        • Sie dienen dazu, Ihr Wissen zu überprüfen und Ihr Verständnis der Inhalte zu festigen.

        • Sie können die Quizze mehrfach bearbeiten, um Ihr Wissen zu vertiefen.

      💡 Ziel:

      Am Ende der Abschnitte zu Ethik und Soziales sollen Sie die Bedeutung ethischer und sozialer Überlegungen im Umgang mit Gesundheits- und Forschungsdaten reflektieren und in eigene berufliche oder wissenschaftliche Kontexte übertragen können.

    • Studienbrief Ethik und Soziales
      Studienbrief Ethik und Soziales
    • Arbeitsauftrag: Grenzenlos forschen? Nicht ohne Ethik!

      Sehen Sie sich das Video „Grenzenlos forschen? Nicht ohne Ethik!“ aufmerksam an.
      Achten Sie dabei besonders die praktische Umsetzung.

      Das Video enthält bewusst gesetzte ⏸️ Pausen, um Ihnen Zeit zum Nachdenken zu geben. Nutzen Sie diese gezielt – machen Sie einen kurzen 🚶 Spaziergang oder gönnen Sie sich eine ☕ Tasse Tee oder Kaffee.

      Sie können die Inhalte auch auf mehrere Tage 🗓️ verteilen. Halten Sie das Video einfach an, wenn Sie eine Pause einlegen möchten.

      👉 Bearbeiten Sie anschließend das Quiz.

    • Video: Grenzenlos forschen? Nicht ohne Ethik! ohne Untertitel
      Video: Grenzenlos forschen? Nicht ohne Ethik! ohne Untertitel
    • Video: Grenzenlos forschen? Nicht ohne Ethik! ohne Untertitel
      Video: Grenzenlos forschen? Nicht ohne Ethik! ohne Untertitel
    • Video: Grenzenlos forschen? Nicht ohne Ethik! mit Untertitel
      Video: Grenzenlos forschen? Nicht ohne Ethik! mit Untertitel
    • Video: Grenzenlos forschen? Nicht ohne Ethik! mit Untertitel
      Video: Grenzenlos forschen? Nicht ohne Ethik! mit Untertitel
    • Quiz: Warum ist Ethik wichtig?
      Quiz: Warum ist Ethik wichtig?
    • Arbeitsauftrag: Sozial und gerecht: Die Zukunft der Gesundheitsforschung

      Sehen Sie sich das Video „Sozial und gerecht: Die Zukunft der Gesundheitsforschung“ aufmerksam an.
      Achten Sie dabei besonders auf zentrale Begriffe wie gesundheitliche Ungleichheit und Macht.

      Das Video enthält bewusst gesetzte ⏸️ Pausen, um Ihnen Zeit zum Nachdenken zu geben. Nutzen Sie diese gezielt – machen Sie einen kurzen 🚶 Spaziergang oder gönnen Sie sich eine ☕ Tasse Tee oder Kaffee.

      Sie können die Inhalte auch auf mehrere Tage 🗓️ verteilen. Halten Sie das Video einfach an, wenn Sie eine Pause einlegen möchten.

      👉 Bearbeiten Sie anschließend das Quiz.

    • Video: Sozial und gerecht: Die Zukunft der Gesundheitsforschung ohne Untertitel
      Video: Sozial und gerecht: Die Zukunft der Gesundheitsforschung ohne Untertitel
    • Video: Sozial und gerecht: Die Zukunft der Gesundheitsforschung ohne Untertitel
      Video: Sozial und gerecht: Die Zukunft der Gesundheitsforschung ohne Untertitel
    • Video: Sozial und gerecht: Die Zukunft der Gesundheitsforschung mit Untertitel
      Video: Sozial und gerecht: Die Zukunft der Gesundheitsforschung mit Untertitel
    • Video: Sozial und gerecht: Die Zukunft der Gesundheitsforschung mit Untertitel
      Video: Sozial und gerecht: Die Zukunft der Gesundheitsforschung mit Untertitel
    • Quiz: Wieso ist Soziales wichtig?
      Quiz: Wieso ist Soziales wichtig?
    • Arbeitsauftrag: Studiendesign im Fokus von ELSA

      In diesem letzten Abschnitt des Moduls beschäftigen Sie sich damit, wie Studiendesigns verantwortungsvoll im Sinne der ELSA-Perspektive (Ethical, Legal and Social Aspects) entwickelt werden können. Neben der Forschungsplanung spielt hier auch die Sekundärdatennutzung eine zentrale Rolle – also die Verwendung bereits erhobener Daten für neue wissenschaftliche Fragestellungen. Dabei stehen insbesondere die Anonymisierung und Pseudonymisierung von Daten im Fokus, jedoch aus einer methodischen und ethischen Sicht.

      Ihre Aufgaben:

      1. Sehen Sie sich das Video „Studiendesign im Fokus von ELSA“ an.

        • Achten Sie darauf, wie ethische und soziale Überlegungen bereits in der Planung und Durchführung von Studien berücksichtigt werden.

        • Reflektieren Sie insbesondere, welche Bedeutung Anonymisierung und Pseudonymisierung sowohl in der Primärforschung als auch bei der Sekundärnutzung von Versorgungsdaten haben – etwa in Bezug auf Vertrauen, Nachvollziehbarkeit und wissenschaftliche Qualität.

      2. Bearbeiten Sie anschließend das Quiz zu diesem Abschnitt.

        • Das Quiz unterstützt Sie dabei, Ihr Verständnis für den verantwortungsvollen Umgang mit Studiendesigns, Datennutzung und ELSA-bezogenen Fragestellungen zu überprüfen.

      💡 Ziel:

      Am Ende dieses Abschnitts sollen Sie in der Lage sein, Studiendesigns und die Sekundärnutzung von Daten unter Berücksichtigung ethischer, sozialer und methodischer Prinzipien kritisch zu reflektieren. Sie sollen verstehen, wie Anonymisierungs- und Pseudonymisierungskonzepte zur Sicherung von Teilnehmendenschutz, Forschungsqualität und gesellschaftlicher Verantwortung beitragen können.

    • Video: Studiendesign in Fokus von ELSA: Der Bauplan guter Forschung ohne Untertitel
      Video: Studiendesign in Fokus von ELSA: Der Bauplan guter Forschung ohne Untertitel
    • Video: Studiendesign in Fokus von ELSA: Der Bauplan guter Forschung ohne Untertitel
      Video: Studiendesign in Fokus von ELSA: Der Bauplan guter Forschung ohne Untertitel
    • Video: Studiendesign in Fokus von ELSA: Der Bauplan guter Forschung mit Untertitel
      Video: Studiendesign in Fokus von ELSA: Der Bauplan guter Forschung mit Untertitel
    • Video: Studiendesign in Fokus von ELSA: Der Bauplan guter Forschung mit Untertitel
      Video: Studiendesign in Fokus von ELSA: Der Bauplan guter Forschung mit Untertitel
    • Quiz: Ist Forschung wirklich nur so gut wie ihr Studiendesign?
      Quiz: Ist Forschung wirklich nur so gut wie ihr Studiendesign?
    • Grundlagen des Gesundheitsdatenrechts

      Arbeitsauftrag:
      In diesem ersten Abschnitt des Kurses lernst Du die zentralen Rechtskreise, wichtige Begrifflichkeiten und gesetzliche Rahmenbedingungen kennen, die für den Umgang mit versorgnungsnahen Daten in der Forschung relevant sind. Du erhältst einen Überblick über Datenschutzrecht, Urheberrecht, Vertragsrecht sowie die neuen Gesetze DigiG und GDNG. Außerdem betrachten wir den Forschungsdatenzyklus und ein praxisnahes Fallbeispiel.

      Deine Aufgaben:

      1. Sieh Dir das Video „Grundlagen des Gesundheitsdatenrechts“ an.
      2. Achte auf die Unterscheidung zwischen personenbezogenen, anonymisierten und pseudonymisierten Daten.
      3. Reflektiere, welche Rolle DigiG und GDNG für Deine Forschungspraxis spielen.
      4. Arbeite dich durch das Einführungskapitel des Skripts "Rechtliche Aspekte der interprofessionellen Nutzung von Gesundheitsdaten".

      💡 Ziel:
      Am Ende dieses Moduls bist Du in der Lage, die wichtigsten Rechtsgebiete zu benennen, zentrale Fachbegriffe zu verstehen und das Zusammenspiel von Datenschutzgesetzen und spezialgesetzlichen Regelungen im Gesundheitswesen kritisch zu reflektieren.

      Die rechtlichen Grundlagen zu Datenschutz, Urheberrecht, Vertragsrecht sowie DigiG und GDNG findest Du in Kapitel A des Skripts.
      Die Begriffsbestimmungen, der Forschungsdatenzyklus und das Fallbeispiel sind in den Abschnitten A.II.1–5 erläutert.
      Die neuen gesetzlichen Regelungen zu DigiG und GDNG findest Du in Abschnitt A.III.

    • Begleitskript_Recht
      Begleitskript_Recht
    • Video: Grundlagen des Gesundheitsdatenrechts
      Video: Grundlagen des Gesundheitsdatenrechts
    • Anforderungen an die Einwilligung

      Arbeitsauftrag:
      In diesem Modul beschäftigst Du Dich mit dem Informed Consent und dem Broad Consent. Du lernst die ethischen Grundlagen kennen, prüfst die rechtlichen Voraussetzungen einer wirksamen Einwilligung und untersuchst Schutz- und Transparenzmaßnahmen für weite Einwilligungen.

      Deine Aufgaben:

      1. Sieh Dir das Video „Anforderungen an die Einwilligung“ an.
      2. Achte auf die sechs Voraussetzungen des Informed Consent (Freiwilligkeit, Ausdrücklichkeit, Bestimmtheit, Informiertheit, Widerrufbarkeit, Hinweise).
      3. Reflektiere, welche technischen und organisatorischen Maßnahmen Du im Broad Consent implementieren würdest.

      💡 Ziel:
      Am Ende dieses Moduls kannst Du die Voraussetzungen einer wirksamen Einwilligung kennen, zwischen Informed Consent und Broad Consent unterscheiden und geeignete Schutzmaßnahmen zur Absicherung weiter Einwilligungen benennen.

      Die rechtlichen und ethischen Grundlagen zu Informed Consent und Broad Consent findest Du in Kapitel B des Skripts.
      Die Voraussetzungen, Schutzmaßnahmen und das Spannungsfeld der Einwilligungsarten werden dort ausführlich behandelt.

    • Video: Anforderungen an die Einwilligung
      Video: Anforderungen an die Einwilligung
    • Datenschutz und Urheberrecht in der Forschung

      Arbeitsauftrag:
      In diesem Modul lernst Du, wie Du Forschungsdaten datenschutzgerecht verarbeitest und welche rechtlichen Anforderungen Du bei anonymisierten, pseudonymisierten und aggregierten Daten beachten musst. Außerdem klären wir, wer über die Veröffentlichung von Forschungsdaten entscheiden darf – Urheberrecht, Datenbankherstellerrecht und Nutzungsrechte im Arbeitsverhältnis stehen im Fokus.

      Deine Aufgaben:

      1. Erstelle eine Tabelle, in der Du Anonymisierung, Pseudonymisierung und Aggregierung gegenüberstellst.
      2. Prüfe anhand eines Beispiels, ob qualitative Forschungsdaten urheberrechtlich geschützt sind.
      3. Formuliere in Stichpunkten, welche Nutzungsrechte Deine Hochschule / Institut an Deinen Forschungsergebnissen besitzt.

      💡 Ziel:
      Am Ende dieses Moduls bist Du in der Lage, technische und organisatorische Datenschutzmaßnahmen korrekt anzuwenden, die Geheimhaltungspflicht zu verstehen und die urheberrechtliche Schutzfähigkeit von Forschungsdaten sowie Nutzungsrechtseinräumungen im Arbeitsverhältnis zu beurteilen.

      Empfohlene Lesestellen im Skript:
      Kapitel C: Datenschutzerfordernisse

      • I. Datenschutzrechtliche Grundlagen bei der Verarbeitung von Forschungsdaten
      • II. Mittel zur Entfernung identifizierender Merkmale
        • Anonymisierung
        • Pseudonymisierung
        • Aggregierung
      • III. Geheimhaltungspflicht
        • Begriff und Funktion
        • Rechtsgrundlagen
        • Rechtmäßigkeit / Rechtfertigung

      Kapitel D: Entscheidungsbefugnis

      • I. Urheberrechte und Leistungsschutzrechte
        • Urheberrechtlicher Schutz qualitativer und quantitativer Forschungsdaten
        • Datenbankherstellerrecht
        • Lichtbildwerke und Lichtbilder
      • II. Nutzungsrechtseinräumungen im Rahmen von Dienst- und Arbeitsverträgen
        • Regelungen zu Nutzungsrechten für Hochschulen und Institute

    • Video: Datenschutz und Urheberrecht in der Forschung
      Video: Datenschutz und Urheberrecht in der Forschung
    • Veröffentlichung & Praxisumsetzungatenschutz

      Arbeitsauftrag:
      Im letzten Modul geht es um die Veröffentlichung und Lizenzierung Deiner Forschungsdaten. Du lernst Creative-Commons-Lizenzen kennen, analysierst Hindernisse bei der Datenpublikation und erarbeitest einen Plan zur rechtskonformen Umsetzung. Abschließend ordnest Du die wesentlichen Grundsätze des DigiG und GDNG in den Praxisalltag ein.

      💡 Ziel:
      Am Ende dieses Moduls kannst Du die geeignete Lizenz für Deine Daten auswählen, typische Hindernisse und Schutzkonzepte erkennen und die gesetzlichen Neuerungen DigiG und GDNG praxisgerecht umsetzen.

      Relevante Kapitel im Skript:

      • Kapitel E: Veröffentlichung und Lizenzierung von Forschungsdaten
        • I. Was sind geeignete Lizenzierungsmodelle?
          • Hier werden die verschiedenen Creative-Commons-Lizenzen (CC0, CC BY, CC BY-SA usw.) und deren Bedeutung für Forschungsdaten erläutert.
        • II. Was kann einer Veröffentlichung entgegenstehen?
          • Hier findest Du typische Hindernisse wie Persönlichkeitsrechte, Geheimhaltungspflichten und den Schutz sensibler Informationen.
        • III. Schutz vertraulicher Informationen in Forschungsdatenzentren
          • Hier werden Schutzkonzepte und die Rolle von Datenzentren beschrieben.
      • Kapitel F: Bedeutung für die Forschungspraxis
        • I. Publikationsfreiheit vs. Rechte Dritter
          • Hier werden die rechtlichen Rahmenbedingungen für die Veröffentlichung und Nachnutzung von Forschungsdaten diskutiert.
        • II. Erlaubnisfreie Nachnutzung fremder Werke
          • Hier findest Du Hinweise zur Nachnutzung und zu Open-Access-Prinzipien.
        • (Bezug zu DigiG und GDNG in der Praxis ist ebenfalls in Kapitel F eingearbeitet)
    • Video: Veröffentlichung & Praxisumsetzung
      Video: Veröffentlichung & Praxisumsetzung